"Pongamos la mano en el corazón y no en la billetera": paciente de enfermedad huérfana

Juan Montañez, músico y conferencista colombiano, además de ser un paciente de alto costo por padecer una enfermedad huérfana, compartió su experiencia con el sistema de salud en entrevista con Mañanas Blu, con Camila Zuluaga. Con un tono reflexivo, Montañez hizo un llamado a la empatía y a la responsabilidad social al afirmar que es necesario “poner la mano en el corazón y no en la billetera” cuando se trata de personas que, como él, dependen del sistema de salud y los medicamentos de alto costo para sobrevivir.Montañez detalló las dificultades que ha enfrentado para acceder a tratamientos médicos especializados, señalando que el sistema de salud colombiano aún tiene importantes retos en la atención de pacientes con enfermedades raras. "Lo peor es que estos medicamentos no se consiguen en una farmacia, en ninguna droguería, toque importarlos por laboratorios gigantescos. ¿Quién va a sacar semanalmente 20, 25 millones para un tratamiento? Nadie. Entonces, eso es lo que no han dimensionado. Entonces, apenas que se mueren algunos para que entonces se baje la carga que los pacientes de alto costo tienen el sistema de salud. Porque los pacientes de alto costo sé que por lo menos un 20, 25 % del global del presupuesto nos llevamos, pero es que son vidas humanas", relató.A pesar de que su condición está clasificada como de "alto costo", él denuncia que la situación se ha vuelto más compleja y que las IPS han comenzado a suspender la atención, sobre todo en regiones, lo que pone en peligro su vida y la de muchos colombianos. "Por parte de la IPS especializada levantaron la mano, hicieron un comunicado esta semana y ya están dejando de atender en las regiones, tanto que hablamos desde ir a la Colombia profunda, pero ya están dejando de atender pacientes hemofílicos en las regiones. Y hoy en día el diagnóstico o la perspectiva para mí es que a 1 de noviembre yo ya no voy a tener atención", resaltó.Escuche la entrevista completa en el audio adjunto: