Enfermedades Huérfanas a MinSalud por niño muerto por falta de medicamento: “Indolencia”

En diálogo con Mañanas Blu, con Néstor Morales, la presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, Luz Victoria Salazar, se pronunció sobre la grave problemática de la escasez de medicamentos en el sistema de salud del país, la cual sigue pese a denuncias pasadas por parte de pacientes.“Estamos enfrentando toda la problemática. Llegó a un punto de quiebre que comenzó a cobrar vidas y que tiene a casi 90.000 personas, que están registradas como pacientes de enfermedades huérfanas, en grave riesgo de continuar hacia un camino que les puede complicar su salud o puede involucrar su vida”, recalcó.Salazar narró su experiencia al frente de una organización de pacientes y cómo esa falta de medicamentos ha llegado a un punto crítico que pone en riesgo la vida de miles de personas. Uno de los que ha sido muy mencionado en las protestas y reclamos es el clobazam, cuyo desabastecimiento ha afectado gravemente a las personas que lo necesitan.En este caso, Salazar recordó la historia de un niño que lamentablemente falleció debido a la falta de este medicamento, pesar de haber tenido una buena calidad de vida previa. Aclaró que el pequeño empezó a sufrir convulsiones de manera repetitiva y con el tiempo fue imposible controlarlas. “Clobazam llegó a estar desabastecido por varios meses durante este año. Este desabastecimiento involucró la vida de un paciente de Acopel, que es nuestra organización también particular. Era un paciente que tenía al mismo tiempo una epilepsia refractaria que venía tratando por más de 10 años. Ante la esencia de clobazam, el niño empezó a tener unas crisis convulsivas repetitivas, hasta que ya no las pudieron manejar. No había clobazam, entonces intentaron con otros medicamentos, pero nada fue efectivo”, aseguró.El Ministerio de Salud se pronunció a través de un comunicado, luego de las acusaciones por la falta de este medicamento y su importancia para tratar al niño. Luz Victoria dijo que fue algo "indolente" ante la difícil situación de la familia y del mismo paciente, que no tuvo dicho medicamento sino hasta un día antes de fallecer. “Precisamente, el viernes anterior al niño fallecer, le llegó la posibilidad de tener el clobazam, pero ya no había nada que hacer. A mí me da tanta tristeza ese comunicado del ministerio en el que, como ustedes expresaron, pues ‘si se iba a morir, para qué le damos eso’. Es una situación demasiado indolente que además riñe con la verdad, porque el ministerio en eso está faltando a la verdad, porque Juan Manuel era un paciente que venía estabilizado, que pudo continuar su vida, tenía buena calidad de vida, pero ante la ausencia de su medicamento se fue complicando y complicando, entonces de verdad es una postura indolente en ese comunicado y que falta a la verdad”, sentenció.La presidenta del Observatorio también explicó las razones detrás de la escasez de medicamentos, incluyendo la falta de recursos y el endeudamiento del sistema de salud. Por eso, hizo un llamado a los padres de pacientes para que denuncien cualquier caso de negación de medicamentos por parte de las EPS y busquen apoyo en instancias como la Superintendencia Nacional de Salud.Salazar, además, comentó sobre las conversaciones que han tenido con el Ministerio de Salud y los compromisos que esperan que se adopten en relación al presupuesto para enfermedades huérfanas. Dijo que, en este momento, informan que ya algunos medicamentos comenzaron a abastecerse en el país y “que muy próximamente no debiera tener ninguna dificultad”.“Vamos a hacer un seguimiento estricto, continuo, para que eso llegue a ser una realidad. Porque ayer todavía había mamitas que decían: ‘no tengo es Clobazán para mi hija, pero además el médico no me lo formula’ porque la EPS Compensar les dijo que ya no podían formularlo”, añadió.