En Toledo, un pueblo cafetero de Norte de Santander, viven dos mujeres con una enfermedad que le da a muy pocas personas en todo el mundo.
Son las únicas pacientes en Colombia con una enfermedad congénita, rara, severa e incurable, que reseca y marchita la piel y va deformando las extremidades como las ramas de un árbol.
Se trata de Alicia Cañas y a su hija a quienes las conocen como ‘las mujeres árbol’. De hecho, Los Informantes las entrevistó y conoció las grietas del dolor, las raíces de la discriminación y la sombra larga de una enfermedad extrañísima e incurable.
Esta enfermedad ha sido difícil para mí en muchísimas cosas, pero a la hora de la verdad es un reto para levantarme y luchar día a día. Es un reto, pero a la vez un ejemplo para los demás
relató notablemente afectada Alicia a Los Informantes
¿Cómo se llama la enfermedad de las 'mujeres árbol?
Se trata de la epidermodisplasia verruciforme (EV) una enfermedad genética poco frecuente de la piel. Se caracteriza por una susceptibilidad muy alta a las infecciones por ciertos tipos del virus del papiloma humano (VPH).
Las personas con EV desarrollan verrugas gruesas y escamas en la piel, especialmente en las manos, pies, cara y tronco. Estas verrugas pueden ser difíciles de tratar y reaparecen con frecuencia.
Aquí hay algunos puntos clave sobre la epidermodisplasia verruciforme:
- Es una enfermedad hereditaria poco frecuente.
- La causa es una susceptibilidad inusual al VPH.
- Se caracteriza por verrugas gruesas y escamas en la piel.
- Aumenta el riesgo de cáncer de piel.
¿Por qué no tiene cura?
La epidermodisplasia verruciforme no tiene cura definitiva por varias razones:
- Causa genética: La EV está causada por mutaciones en los genes EVER1/TMC6 o EVER2/TMC8, que son responsables de la producción de proteínas que ayudan a defender la piel contra las infecciones por VPH. Estas mutaciones hacen que el cuerpo sea incapaz de combatir el virus de manera efectiva, lo que lleva al desarrollo de verrugas y un mayor riesgo de cáncer de piel.
- Complejidad del virus del papiloma humano: El VPH es un virus complejo con muchos tipos diferentes, algunos de los cuales son particularmente agresivos en las personas con EV. Estos tipos de VPH pueden integrarse en el ADN de las células de la piel y provocar cambios que conducen al cáncer.
- Dificultad para desarrollar terapias: Debido a la complejidad de la EV y del VPH, ha sido difícil desarrollar terapias que puedan curar la enfermedad o incluso controlar completamente la infección por VPH. Si bien existen algunos tratamientos que pueden ayudar a controlar las verrugas y reducir el riesgo de cáncer de piel, no son curativos y pueden tener efectos secundarios.
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