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En Colombia uno de cada 5.000 ciudadanos es diagnosticado con alguna enfermedad huérfana o rara, dentro de las enfermedades que tienen más prevalencia están la esclerosis múltiple, hemofilia y el síndrome de Guillain-Barré, entre otros. Precisamente, por la complejidad y costos de los tratamientos hay barreras en la actualidad para que los pacientes accedan a los servicios. Sin embargo, aumenta la preocupación con la llegada de la reforma a la salud que plantea el Gobierno del presidente Gustavo Petro.
En la actualidad, cadaEPS, dependiendo de la enfermedad, tiene una ruta de atención para los pacientes, pero eliminar las entidades como lo plantea la ministra de Salud, Carolina Corcho, podría significar que esa atención especializada se pierda, causando un retroceso en estas atenciones.
Para Diego Gil, director de la Federación de Enfermedades Raras, el panorama empeora porque la ministra no abre las puertas al diálogo, dejando en vilo cómo será la transición para estos pacientes si se aprueba el proyecto.
“Tenemos preocupación porque lo que se plantea como propuestas, es claro el qué, pero no el cómo. Eso nos genera inquietud en cómo se va a manejar la parte operativa del aseguramiento en caso de que se eliminen las EPS, cómo se va a asegurar que no se incrementarán las barreras que hay hoy en día, también cómo van a fluir los recursos para garantizar los esquemas de atención de los pacientes, quizás la forma en la que empiezan a llegar los recursos a los territorios pueda elevar el riesgo en términos de corrupción”, dijo Diego Gil, director de la Federación de Enfermedades Raras.
Hay muchas dudas sobre la atención a los pacientes, porque lo que se conoce hasta ahora son ideas sueltas que ha dado la ministra, el doctor Gil explica que hay inquietud porque si no hay nadie que se encargue de la verificación de los diagnósticos y tratamientos, precisamente la Federación de Enfermedades Raras también es uno de los actores que hace parte de la contrarreforma liderada por la sociedad civil, que busca que las EPS sean moduladores, es decir, que tengan un papel de coordinación en la atención sin manejar recursos del Estado, pues para ellos esa sería la mejor manera en que los pacientes no queden desamparados, ni a la deriva, cabe recordar que en estos casos puede ser peligroso suspender los procedimientos médicos.
“Dentro de la propuesta de proyecto de ley con pacientes en Colombia, es fundamental para nosotros el tema de enfoque diferencial en atención y a nuevas tecnologías en salud ya que las características de las enfermedades huérfanas exigen una visión específica por su baja prevalencia, diversidad, heterogeneidad, son los retos para el financiamiento de los esquemas de atención. Nuestro sistema de salud está diseñado para enfermedades más prevalentes o frecuentes y por eso las barreras en enfermedades huérfanas son tan grandes”, indicó Gil.
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