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El último domingo de febrero se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, un evento que busca demostrar empatía y solidaridad con los pacientes y sus familias. En Colombia, según el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), hay un total de 93.834 personas afectadas por estas enfermedades, con un total de 121.000 casos.
Las enfermedades huérfanas son una causa común que requiere el acompañamiento de toda la sociedad. De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del ENHU, "cada paciente es único y requiere un manejo individualizado". Sin embargo, solo el 6 % de los pacientes cuenta con opciones terapéuticas para su enfermedad.
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La genetista Carolina Rivera destaca que el 80 % de las enfermedades huérfanas tienen un origen genético y requieren un manejo individualizado. Sin embargo, el desconocimiento y la falta de educación son los principales retos para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
En la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, se unen empresas del sector privado, artistas y entidades para ofrecer su apoyo a las necesidades de los pacientes. Es un llamado a la acción para mejorar la educación y el conocimiento de las patologías poco frecuentes y brindar una atención integral a los pacientes.
Según el registro nacional de pacientes del Ministerio de Salud, las 5 enfermedades que tienen el mayor número de pacientes en el país son:
La conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas tendrá lugar en el Parque de los Novios de Bogotá el domingo 23 de febrero. Se espera la participación de artistas como Fontana el bandido, Shiro, Zaina Band, Vintage Volta, Lucho García, entre otros.
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