Piden a EPS Sanitas que autorice costoso medicamento a niña con enfermedad huérfana

Cindy Katherine Contreras Moreno, madre de la niña María Paz García Contreras, de 6 años y de Bucaramanga, sigue en su lucha por garantizar la calidad de vida de su hija, quien padece hipofosfatasia, una enfermedad huérfana diagnosticada en septiembre de 2022. La madre ha solicitado insistentemente la entrega del medicamento Strensiq Asfotasa Alfa, esencial para estabilizar la salud de la menor, cuya condición ha venido deteriorándose por la falta de continuidad en el suministro del tratamiento.Cindy Contreras explicó que el medicamento, que debe ser aplicado tres veces por semana, es crucial para evitar complicaciones respiratorias, metabólicas y fuertes dolores que afectan severamente la movilidad de la niña.Según la madre, la última dosis se istró hace dos semanas, y desde entonces ha enfrentado múltiples obstáculos para obtener una nueva entrega.“La EPS Sanitas no es la primera vez que nos deja sin medicamento. Ya en 2023 tuvimos que hacer un llamado público porque pasó exactamente lo mismo. No teníamos respuesta clara sobre porque la niña no tenía el medicamento”, declaró.Tras agotar las vías istrativas y legales, incluyendo tutelas y una queja ante la Superintendencia de Salud, la madre interpuso un incidente de desacato que fue fallado a su favor por el Juzgado Segundo Civil Municipal de Bucaramanga. El fallo, notificado el 24 de enero de 2025, ordena a los responsables de EPS Sanitas el cumplimiento inmediato de la sentencia de tutela emitida en diciembre de 2022. En caso de no acatar esta orden, la jueza Leidy Diana Cortés Samacá advirtió sobre posibles sanciones, incluyendo arresto y multa.El medicamento, según la madre, es vital para la supervivencia de María Paz.“Cuando ya no se le aplica el medicamento, su parte respiratoria se afecta mucho, su parte metabólica se desestabiliza y los dolores incrementan hasta el punto en que no puede levantarse de la cama”, señaló.La familia ha recurrido nuevamente a redes sociales para visibilizar la situación y exigir la entrega inmediata del tratamiento. Sin embargo, a pesar de las órdenes judiciales, el medicamento sigue sin ser suministrado, lo que mantiene en incertidumbre y desesperación a la madre de María Paz, quien lucha por la vida de su hija.