"Necesitamos apoyo del Estado para que mi hijo viva": madre de niño con enfermedad de Menkes
Meyerlin Castro consiguió que el hospital Sant Joan De Deú en España aprobara aplicarle un tratamiento experimental a su hijo de 2 años con Menkes, sin embargo necesita que el Invima le de un permiso para que la medicina pueda ingresar a Colombia.
Nota: la foto del niño se publica con autorización y por solicitud su mama, fulana de tal
Cuando médicos en Colombia diagnosticaron a los 8 meses de nacido al único hijo de Meyerlin Castro con la enfermedad ultra rara de Menkes, un trastorno genético y degenerativo que le impide transportar el cobre a su cerebro, le dieron máximo 3 años de vida, sin embargo, esta madre barranquillera no se dio por vencida y empezó una búsqueda incansable.
Hoy Luis Guillermo, su hijo, tiene 2 años y 4 meses y vive una carrera contra el tiempo por su vida. Mayerline encontró en internet que el hospital Sant Joan De Deú en España, es el único en el mundo que ha desarrollado una cura en fase experimental para esta enfermedad y aunque fue una tarea difícil, logró arse con ellos y que a su hijo, en diciembre del año 2022, le aprobaran el medicamento.
Desde entonces hasta la fecha empezó la lucha con el sistema de salud en Colombia. Primero debió encontrar una clínica que aceptara aplicarle la medicina y pese a que ya la tiene, ahora implora al ministerio de salud una respuesta pronta sobre el registro Invima que le autorice el ingreso del medicamento al país.
En Barranquilla encontramos una clínica, se trata de la Misericordia, ahí tenemos contamos con un grupo de médicos extraordinarios que está frente al caso de mi hijo, pero no hemos tenido respuesta del ministerio de salud para que nos diga si nos va a dar formalmente el permiso Invima para el ingreso del medicamento
enfatizó Mayerline.
En Colombia, con Luis Guillermo se tiene registro de nueve niños que han padecido esta rara enfermedad, de estos siete ya han muerto.
Niño enfermo, referencia
Foto: Bing Image Creator
“Pido que unamos fuerzas y oraciones para que podamos seguir adelante. Necesitamos apoyo del estado para que mi hijo viva, no muera y para que muchos niños en Latinoamérica tengan la posibilidad de acceder a este tratamiento excepcional, es decir, de extrema urgencia.”, enfatizó la mamá de Luis.
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