El reciente pronunciamiento de Francisco Rossi, director general del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, ha desatado una ola de indignación entre las fundaciones que representan a pacientes con enfermedades huérfanas y de alto costo.
Durante su participación en el II Congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y el Caribe, Rossi sugirió que el Invima podría retrasar la aprobación de nuevos productos innovadores como una estrategia para controlar el gasto, debido a su alto costo. Esta declaración ha sido ampliamente rechazada por las organizaciones que defienden los derechos de los pacientes, quienes piden la renuncia inmediata del director del Invima.
Rossi, al referirse a los medicamentos que son nuevos e innovadores en el mercado, expresó que “son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo, ese no es el mercado para esos productos”. La afirmación, que muchos consideran desconectada de la realidad de los pacientes.
En respuesta a estas declaraciones, las fundaciones de pacientes, entre ellas Funcolehf, Fecoer, Enhu y pacientes alto costo, emitieron un comunicado en el que expresan su “profundo descontento” y condenan la postura del director del Invima.
Según estas organizaciones, es inaceptable que el responsable de una entidad que tiene como misión proteger la salud pública y garantizar el a medicamentos, sugiera que el costo de los tratamientos justifica su exclusión de los países en desarrollo.
Las fundaciones dicen por medio de un comunicado que este tipo de comentarios refleja una grave falta de empatía hacia los pacientes más vulnerables, quienes enfrentan no solo la complejidad de su diagnóstico, sino también la difícil batalla por acceder a tratamientos adecuados.
Martha Herrera, directora general de Funcolehf, manifestó que las palabras de Rossi son “profundamente indignantes” y denunció que el estigma hacia los pacientes con enfermedades huérfanas se ve exacerbado por comentarios como estos.
“Es fundamental recordar que cada persona con una enfermedad huérfana lleva consigo una historia de desafíos, resiliencia y esperanza. Detrás de cada diagnóstico hay vidas que luchan por acceder a tratamientos que les permitan tener una calidad de vida digna”, señaló Herrera.
Por lo que pacientes y sus representantes exigen que las autoridades del país promuevan una política de salud pública inclusiva, que considere las necesidades de todos los ciudadanos, sin importar lo raro o costoso que pueda ser su tratamiento.
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