La vida de miles de pacientescon enfermedades huérfanas en Colombia se encuentra en riesgo debido al incumplimiento en el pago de los presupuestos máximos por parte del Gobierno Nacional, esa es la alerta que ha lanzado la Federacion Colombiana De Enfermedades Raras. A la fecha se adeudan los recursos correspondientes a los presupuestos máximos de noviembre y diciembre de este año. Además, persiste una deuda de más de 800,000 millones de pesos relacionados con los presupuestos máximos de 2022.
Estos presupuestos máximos desempeñan un fundamental para financiar una variedad de medicamentos y tecnologías destinados a los pacientes que enfrentan enfermedades huérfanas.
“Esto es muy grave porque pone más crítica la situación del sistema de salud en Colombia e incrementan las barreras que de por sí ya enfrentamos los pacientes con enfermedad huérfana para poder acceder a medicamentos y tecnologías en salud”, dijo Diego Fernando Gil, presidente de la Federación Colombiana De Enfermedades Raras.
Según la Federación la norma establece claramente que los recursos correspondientes a los presupuestos máximos deben ser girados a más tardar el 15 de cada mes.
Los presupuestos máximos financian no solo medicamentos específicos para enfermedades raras, sino también aquellos con uso no incluido en el registro sanitario, medicamentos vitales no disponibles y servicios sociales complementarios. Aproximadamente la mitad de estos recursos se destinan a financiar tratamientos y tecnologías para enfermedades huérfanas.
La falta de financiamiento compromete directamente la calidad de vida de los pacientes y agrega una capa adicional de dificultad a una situación ya compleja.
“También se financian medicamentos con uso no incluido en registro sanitario, medicamentos vitales no disponibles, servicios sociales complementarios, entre otras cosas”, agregó Gil.
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