Foto: Afp
Bogotá se prepara celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas
Este domingo se llevará a cabo la jornada enfermedades huérfanas en el Parque de los Novios a partir de las 9:00 am.
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Al respecto Luis Victoria Salazar ejecutiva de ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal señaló que desde la organización se busca brindar apoyo a quienes padecen de patologías poco conocidas.
“Ante las múltiples enfermedades nosotros buscamos ayudar con las barreras que enfrentan las personas que reciben diagnóstico de estas enfermedades - que como las de depósito lisosomal- son tan poco frecuentes y para las que hay gran desconocimiento aún por parte del cuerpo médico”, dijo Salazar.
Así mismo, indicó que las enfermedades de depósito Lisosomal, de origen genético, se producen por el mal funcionamiento de las enzimas lisosomales de las células generando como consecuencias deformidades esqueléticas, problemas de crecimientos de órganos, cognitivos, entre otros.
“Los pacientes están condenados a ver su deterioro (…) Los tratamientos son muy costosos, pero llegan a convertirse en sus únicas oportunidades de vida”, afirmó Luis Victoria Salazar.
En Colombia se considerada una enfermedad huérfana si existe un caso por cada 5.000 habitantes, el Ministerio de Salud habla de 2.949 casos en el país
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