Gemelas con enfermedad huérfana no han recibido medicamento por trámites en Invima

Tras dos meses de que la empresa Biogen se comprometiera a donar el medicamento Nusinersen a dos gemelas diagnosticadas con atrofia muscular espinal, Blu Radio conoció que el Invima no ha autorizado la entrega de las dosis y continúa pidiéndole requerimientos a esa compañía, a pesar de que no se trata de un estudio clínico para un ingreso generalizado del medicamento al mercado.La atrofia muscular espinal es una enfermedad huérfana que se estima sufren 1 de cada 10.000 personas y que tiene que ver con un gen que se encuentra en uno de cada 40 individuos.Para que un bebé la padezca, ambos padres deben tener el gen, lo cual lo hace aún menos probable. En Colombia se habla de alrededor de 70 personas que tienen la enfermedad.Hay varios tipos de atrofia muscular espinal, la más grave es la tipo 1, que es, en efecto, la que sufren las gemelas del caso.Biogen, empresa que tiene la patente, prometió que regalaría el medicamento que tiene efectos contundentes sobre la enfermedad y alarga la vida de los pacientes, aunque su costo es bastante elevado; en Estados Unidos se vende cada vial a 125.000 dólares, siendo seis en total.Blu Radio habló con la compañía, que tiene destinado un valor de cerca de 100.000 dólares, alrededor de 300 millones de pesos para el mercado colombiano, pero la empresa afirmó que está en negociaciones con el Gobierno y dijo que está dispuesta a bajar considerablemente el precio del producto.La FDA, entidad más importante de control de medicamentos en Estados Unidos, aprobó el producto en 2016 y desde entonces se emitió una patente para tener exclusividad en su comercialización durante 20 años.El producto tardó 11 años en investigaciones antes de estar consolidado y actualmente está vigente en 24 países, tres de los cuales son Uruguay, Brasil y Chile.Sin embargo, pese a la gravedad de la enfermedad, que causa la parálisis de las extremidades y puede conducir a la muerte, las gemelas y tres cupos gratuitos de dosis más para ser aplicados en pacientes, aún no han podido ser entregadas en Colombia.Las gemelas y su padre siguen esperando que el medicamento llegue y puedan tener una mejor calidad de vida, pero cada día de espera es más grave para su estado de salud.