La Federación Colombiana de Enfermedades Raras expresó su preocupación ante la reciente resolución 542 de 2025, emitida por el Ministerio de Salud y Protección Social, la cual establece los criterios para la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos para el tratamiento de las enfermedades huérfanas.
Aunque la federación reconoce que la medida puede representar un avance en términos de salud pública, también advierte que la resolución profundiza vacíos y omite aspectos esenciales que son fundamentales para garantizar una atención integral a los pacientes con estas enfermedades.
Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, manifestó que la resolución 542 es un avance insuficiente, al señalar que el Ministerio de Salud desaprovechó la oportunidad de definir un proceso integral que resuelva las necesidades de atención de los pacientes con enfermedades huérfanas.
Según Fecoer, la resolución no materializa la protección diferencial que se requiere, ya que, aunque define un enfoque operativo y técnico, no avanza en la protección del derecho fundamental a la salud de las personas con estas patologías, como lo estipulan la Ley 1751 de 2015 y la Ley 1392 de 2010.
Uno de los aspectos más críticos señalados por Fecoer es la falta de participación de la sociedad civil y las organizaciones de pacientes en el proceso normativo. La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras no fue incluida en las discusiones.
Lo que deslegitima el rol de las organizaciones de pacientes en la implementación de políticas públicas. Frente a esto, Gil destacó la importancia de que las políticas de salud pública se construyan con la visión de los propios pacientes y urgió al gobierno a reabrir el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes para lograr una reglamentación adecuada que esté alineada con los derechos humanos.
Además, Fecoer subraya que la resolución carece de una clara definición de prioridades y criterios en la asignación de medicamentos, lo cual podría generar problemas en la equidad de a los tratamientos. Esta falta de claridad, sumada a la implementación de decisiones técnicas externas, podría comprometer la igualdad de oportunidades para los pacientes que más lo necesitan.
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