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Las enfermedades huérfanas son condiciones crónicas, graves y potencialmente mortales que afectan a un grupo reducido de personas. En Colombia, alrededor de 85,000 individuos forman parte de esta población vulnerable, y la ley reconoce que son sujetos de especial protección por parte del Estado. Sin embargo, la lucha por los recursos entre el gobierno y las Entidades Promotoras de Salud (EPS) amenaza con arrebatarles la oportunidad de recibir atención médica adecuada.
Uno de los mayores desafíos en el contexto colombiano es la identificación temprana y precisa de estas enfermedades. La falta de conciencia entre profesionales de la salud, así como la escasez de recursos destinados a la investigación, contribuyen a retrasos en el diagnóstico. Esto puede tener consecuencias significativas, ya que muchos pacientes y sus familias enfrentan años de incertidumbre antes de obtener un diagnóstico preciso.
Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo del Observatorio ENHU, ha destacado la gravedad de la situación al afirmar que "el pulso por los recursos entre el gobierno y las EPS puede quitarle el pulso a los pacientes". Los pacientes con enfermedades huérfanas corren el riesgo de experimentar retrocesos en su salud y calidad de vida debido a una crisis financiera que no es de su responsabilidad. Ante esta situación,el Observatorio ENHU hace un llamado urgente al gobierno para que asuma su papel de garante de la vida y bienestar de estos pacientes en peligro.
Suspender el tratamiento de pacientes con enfermedades huérfanas representa un riesgo significativo, ya que estas condiciones de salud son crónicas y debilitantes. La interrupción de la atención médica puede tener consecuencias graves e incluso fatales. Esto afecta a personas con patologías raras, poco frecuentes y ultrahuérfanas.
La ley estatutaria de salud en Colombia ha designado a esta población como sujeto de especial protección, yla Ley de Enfermedades Huérfanas, sancionada en 2010, busca proporcionar atención integral a estos pacientes. Actualmente, esta población supera las 85,000 personas, lo que subraya la importancia de actuar de manera inmediata para garantizar sus derechos fundamentales a la salud.
A pesar de estos desafíos, en los últimos años se ha observado un creciente interés y conciencia sobre las enfermedades huérfanas en Colombia. Organizaciones gubernamentales, grupos de pacientes y profesionales de la salud trabajan en conjunto para mejorar la investigación, el diagnóstico temprano y el a tratamientos especializados.
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Por su parte, el Observatorio ENHU hace un llamado urgente a tomar medidas concretas para abordar los casos que no pueden esperar y para establecer los mecanismos necesarios que aseguren que estos pacientes reciban la atención médica necesaria.
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